kamratberättelser

Du kan få kamratstöd av en person som upplevt samma sak som du. Kamratstödet kan minska dina rädslor och du kan få tillbaka tron på att livet fortsätter. Det kan hjälpa dig att se möjligheter i stället för hinder.

rehabiliteringens betydelse vid vården av fibromyalgi

Eveliina rekommenderar dig att ansöka om rehabilitering.

Jag deltog för första gången i individuell rehabilitering enligt prövning år 2020. Rehabiliteringen avbröts för min del eftersom min dåvarande arbetsgivare inte gav mig tillstånd att delta i rehabiliteringen.

Den allmänna uppfattningen är ändå att medarbetarens arbetsförmåga blir bättre och onödiga sjukskrivningar minskar. Tyvärr förstår inte alla arbetsgivare saken ur denna synvinkel. Orsaken torde vara att det är svårt att hitta vikarier för rehabiliteringstiden.

Jag har deltagit i multidisciplinär individuell rehabilitering avsedd för vuxna personer med reumatiska och andra sjukdomar i stöd- och rörelseorganen. Rehabiliteringen är 15 vardagar lång och delas in i tre fem dagar långa avsnitt. Utöver ett mångsidigt program ingår boende, måltider och fri tillgång till antingen simhallen eller gymmet i rehabiliteringsperioden

Perioderna innehöll föreläsningar bland annat om hjälpmedel, sociala förmåner, sömnergonomi och läkemedelsfria smärtlindringsmetoder. Som motvikt till föreläsningarna ordnades avslappning, vattengympa, spel och utfärder.

Jag har en sista fem dagars period framför mig. De andra i gruppen och jag har hållit kontakten via en WhatsApp-grupp mellan rehabiliteringsperioderna. Det är en trevlig grupp på fem personer från Brahestad till Torneå.

För rehabiliteringen behövs ett läkarutlåtande B eller en medicinsk utredning över ditt hälsotillstånd och behovet av rehabilitering. Själv fick jag ett utlåtande av läkaren på fysiatriska polikliniken, men även läkare på hälsocentralen eller företagshälsovården kan skriva utlåtandet.

Du ansöker om rehabilitering hos FPA. Jag rekommenderar dig att ansöka om rehabilitering, för själv har rehabiliteringsperioderna gett mitt liv nytt innehåll och nya människor.

Ytterligare information:

https://www.kela.fi/rehabilitering

hitta en motionsform som passar just dig

Sanna anser sig vara en prestationsmänniska. Fibromyalgin har lärt henen att vara snäll mot sig själv.

Jag fick fibromyalgidiagnosen år 2016 några månader efter att mina symtom dykt upp. Bakom mig låg en långvarig stress på olika områden i livet – en stress som kändes som olika typer av spänningstillstånd i kroppen. Ovanpå det fick jag en rejäl förkylning med hög feber. Kort efter det började symtomen dyka upp. Innan dess hade jag inte haft några som helst tecken på fibromyalgi.

Symtomen skrämde upp mig ordentligt eftersom de började med domningar i benet och domningar och ryckningar i olika muskler.  Det var först efter att dessa symtom pågått i några månader med varierande intensitet som de brännande nervsmärtorna dök upp, främst i benen. Smärtan var ganska intensiv och blev grundligt undersökt på företagshälsovården. Jag deltog också själv aktivt för att hitta orsaken till symtomen och lyckligtvis tog läkarna mig och min smärta på allvar.

Fibromyalgialternativet nämndes på företagshälsovården och det ledde till att diagnosen slutligen kunde fastställas. Diagnosen har hjälpt mig, för när du vet vad orsaken till dina symtom är, vet du hur du ska börja behandla dem och hur du ska rehabilitera dig och skaffa information. Via företagshälsovården fick jag också komma till en fysioterapeut som hade lett rehabilitering för personer med fibromyalgi. Hen gav mig matnyttig information om sjukdomen och lade upp ett träningsprogram för gymmet och det började jag följa, men försiktigt till en början.

Företagshälsovårdens läkare och andra experter var till stor hjälp för mig. Förutom uppmaningen att träna på gym fick jag Triptyl, som faktiskt fungerade i början, men på grund av biverkningar kunde jag inte fortsätta med det. Jag fortsatte däremot med min gymträning och med promenader även om jag ibland fick bakslag i måendet. Jag letade även upp information om rehabilitering och blev beviljad rehabilitering finansierad av FPA. Där fick jag också lära mig mycket om min sjukdom och dess rehabilitering.

Utöver smärtan vill jag lyfta övriga symtom, bland annat associerade sjukdomar som jag fått under mina år med fibromyalgi. Mitt nervsystem överreagerar helt klart och redan under de första sjukdomsåren drabbades jag av tinnitus. Efter det drabbades jag av rosacea, IBS och vulvodyni. Restless legs besvärar mig också. Allt detta kom inom några år efter att fibromyalgin brutit ut. Det är inte konstigt att de kallas associerade sjukdomar. Varje gång ett nytt obekant symtom dyker upp borde man ändå uppsöka läkare och inte alltför lättvindigt skylla dem på fibromyalgin eller associerade sjukdomar.

Jag har alltid varit en prestationsmänniska och jag har en stark vilja att lösa saker och att ta tag i saker. Den här sjukdomen har lärt mig barmhärtighet. Min fysioterapeut sade redan i början: ”kom ihåg att du i fortsättningen inte nödvändigtvis kan städa hela huset med en gång, utan ett rum per dag”. Så blev det lyckligtvis inte, men visst var det sant under mina sämsta perioder. Oavsett vad det gäller, måste du komma ihåg att släppa dina egna krav och tänka på dig själv. Det är viktigt att lyssna på din egen kropp. För egen del har det i praktiken betytt att en viss motionsform som jag tidigare ägnade mig åt inte längre passar, utan jag har blivit tvungen att hitta nya sätt att röra på mig. För mig har dessutom olika avslappningsmetoder för att hantera stressen och lugna sinnet visat sig vara effektiva. 

Genom att rehabilitera mig själv med en motionsform som passade mig lyckades jag bli av med mina symtom och jag glömde bort hela sjukdomen under några års tid. Sedan kom en ny period med mycket stress och jag försatte mig i en situation där stressen återigen kändes i hela kroppen. Det dröjde inte lång tid innan mina fibromyalgisymtom kom tillbaka.

Genom att rehabilitera mig och leta efter in lämplig motionsform, med en lagom mängd aktivitet och genom att eliminera stressfaktorer i mitt liv är jag nästan symtomfri igen. Jag äter dessutom Gabrion på grund av en annan sjukdom, och det hjälper en del mot min fibromyalgismärta, men avlägsnar förstås inte smärtan helt.

Under de sex år som jag har haft den här sjukdomen har jag ofta blivit förvånad över hur oberäknelig den är. Ibland passar en motionsform, ibland inte. Det kan uppstå situationer då en motionsform som tidigare har visat sig fungera plötsligt utlöser nya symtom, och då blir man tvungen att sakta ner och byta gren och fundera vad annat som pågått i livet just då som eventuellt kan föranleda det försämrade måendet. Efter ett tag kan denna motionsform fungera i samma utsträckning som tidigare. Och ändå går det inte alltid att hitta en tydlig orsak till försämringen, hur mycket jag än grunnar på det. Under svåra dagar är det viktigt att komma ihåg att symtomen går i skov och att det alltid också kommer bättre dagar.

Den viktigaste faktorn som främjar återhämtning är ändå rörelse – av rätt sort och i lagom mängd – och att lyssna på sig själv. Stillasittande kan bara göra situationen värre. Fysisk aktivitet är dessutom bra för psyket, så även om du inte är helt smärtfri, blir du pigg och på bättre humör av att röra på dig, och då är det också lättare att stå ut med smärtan. Därför vill jag uppmana alla att hitta en motionsform som fungerar och som du kan utöva utan att ta i för kung och fosterland. Kom ihåg att lyssna på dig själv. Trots sjukdomen kan du leva ett helt normalt liv, ett liv som ser ut som du vill. Även om det inte alls känns så när du är mitt i en smärtperiod, vet du att det kommer bättre perioder.

Jag lär mig varje dag att vara barmhärtig mot mig själv

Heidi berättar att det inte är lätt att lära sig barmhärtighet. Hon har gjort framsteg och tror att hon kommer att lyckas med åren.

Allt fick sin början under en kväll i bowlinghallen med mina vänner. Jag visste att mitt knä som tidigare hade blivit opererat var känsligt för olika vridrörelser, så även denna gång tog jag det lugnt när jag bowlade. Jag tyckte att kvällen gick bra och det gjorde inte ont i mitt knä en endaste gång. När vi gick därifrån kände jag ändå att det knäppte och knakade konstigt i knäet vid varje steg jag tog. Jag klarade av resten av kvällen med mitt knä, men så fort jag vaknade nästa morgon kändes knäet svullet och ömt. Svullnaden och ömheten ökade under de följande dagarna och till slut kunde jag inte längre gå utan kryckor. Det var inledningen till flera veckor av läkarbesök och medicinkurer som inte gav resultat förrän mitt knä blev tappat på rikligt med vätska och jag fick ett par kortisoninjektioner. En röntgenundersökning visade att allt brosk var bortslitet i knäet. Då togs ännu inga beslut om fortsatt behandling, utan man bestämde sig för att följa hur situationen utvecklar sig.

När knäet började läkas och jag återigen kunde röra mig normalt, drabbades jag av en konstig smärta i armar och ben. Handlederna, tummens basled och vristerna i all synnerhet värkte dag och natt. Ibland hade jag så ont i händerna att jag inte kunde breda smör på brödet. Utöver smärtan började fingrarna ibland svullna utan orsak. Då började jakten på en ny diagnos och läkemedel som lindrar. Själv misstänkte jag först ledgångsreumatism, eftersom sjukdomen finns i min släkt. Det var också den sjukdom som läkaren först började utreda. Laboratorieproven visade inget avvikande och inte fick jag någon hjälp av de smärtlindrande läkemedel som används mot reumatism. Jag fick ändå en remiss till en reumaläkare, som bekräftade att det inte finns några tecken på inflammation i mina leder och inga andra tecken på ledgångsreumatism. Jag levde med smärtan och svullnaden ett tag, men då de fortfarande inte gav med sig, marscherade jag tillbaka till läkaren på vår företagshälsovård och berättade om min situation. Hen var lyckligtvis väldigt förstående och bestämde sig för att ta reda på vad mina symtom berodde på. Jag fick en remiss till en annan reumaläkare. Det läkarbesöket var min första kontakt med fibromyalgi. Läkaren lyssnade uppmärksamt på min berättelse, varefter hen bad mig sätta mig på undersökningsbordet. Hen tryckte på olika punkter och bad mig ange på en skala 1–10 hur ont det gör. Jag minns att jag var förvånad över åtgärden eftersom jag då ännu inte förstod vad det var fråga om. Efter undersökningen frågade läkaren mig lite mer om min personlighet och mina sömnvanor. Baserat på alla dessa resultat sa läkaren att jag med hög sannolikhet ser ut att ha fibromyalgi.   

Den här reumaläkaren gav mig ett läkemedel som skulle hjälpa mig att sova bättre så att läkningen kunde börja. Många känner till läkemedlet – Triptyl. Läkaren uppmanade mig också att försöka lugna ner mig lite och minska min stress. Hen sa att det inte är så farligt om hemmet inte är tiptop hela tiden eller om det finns smutstvätt i tvättkorgen. Detta roade mig eftersom jag kände igen mig själv i hens beskrivning, det vill säga att fibromyalgi ofta drabbar s.k. högpresterande personer, personer som hela tiden presterar och strävar efter perfektion oavsett vad de gör. Hög prestation, stress och dålig sömn under lång tid är förmodligen den huvudsakliga orsaken till sjukdomen och den plötsliga knäskadan det som utlöste den.

Smärtan är säkert det som är svårast för många, men för mig, och förmodligen för många med mig, har den mentala sidan varit värre än smärtan. För mig som är en högpresterande person som alltid strävar efter perfektion har det varit speciellt svårt att acceptera och finna mig i att jag inte alltid kan göra det jag vill. Det är just detta jag vill lyfta fram i min berättelse – den inre kamp som jag går med mig själv varje dag och som ibland kan vara så känslomässigt dränerande. Jag försöker varje dag lära mig att vara barmhärtig mot mig själv, men lätt är det inte. Det har gått nästa fem år sedan jag fick min diagnos, men jag har fortfarande svårt att acceptera att jag inte kan eller orkar göra saker och ting. Det här är svårt också därför att sjukdomen inte syns utanpå. Jag känner ofta att det är därför andra människor inte inser mina begränsningar och det ökar bara min känsla av att jag måste orka och prestera som tidigare. Förut tränade jag på gym och med kettlebell och jag njöt verkligen av träningen. Nu har jag blivit tvungen att ge upp båda träningsformerna på grund av smärtan i armarna. Det har tagit lång tid att komma över det och jag har försökt hitta nya grenar som jag skulle kunna gilla och utöva. Eftersom jag har ont i armarna är det ändå svårt eftersom du använder armarna i de flesta grenar. Jag har till slut åtminstone hittat vattengympan och på sommaren då armarna oftast är i bättre skick har jag bland annat kunnat spela tennis med min man.

Min sjukdom är i dag så pass bra att jag inte längre behöver äta medicin varje dag och jag kan leva ett relativt normalt liv. Den här mentala kampen har däremot inte lättat än och jag tror att jag kommer att få kämpa i flera år till för att besegra den. Min förstående och uppmuntrande make har varit ett otroligt stöd under dessa år. Han uppmuntrar mig att ta det lugnt när det behövs och han orkar påminna mig om att det är ok att vila och ta tid för sig själv mellan varven. Jag önskar att alla partner och familjemedlemmar till personer med fibromyalgi läser på om sjukdomen och läser igenom dessa berättelser. Via dem kan familjemedlemmar och andra anhöriga kanske förstå sjukdomen bättre och därigenom åtminstone vara ett bättre stöd mentalt.

jag har förlikat mig med min sjukdom

Ett foderblad som litar på att livet bär och på att en medkännande inställning till dig själv är viktig för ditt eget välbefinnande.

Läkemedel, motion och meditation är mina sätt att hantera min fibromyalgi. Jag har förlikat mig med min sjukdom. Min kropp kräver balans. Min kropp gör så gott den kan. Endast jag kan hjälpa min kropp att göra vettiga val som inte ökar belastningen på den. Endast jag kan be om hjälp när jag behöver det. Endast jag kan stanna upp när min fibromyalgi kräver det. Och om jag är riktigt smart, kan jag stanna upp redan innan sjukdomen gör sig känd. Fibromyalgin är en ständig följeslagare i mitt liv. Jag har levt med den i ungefär trettio år.

Läkaren stannade upp, såg mig och hörde mig när jag som tjugoåring berättade om mina besvär. Hen fattade vad det var fråga om. Behandlingen inleddes innan testresultaten var klara. Test behövdes för att utesluta andra sjukdomar. Efter några dagars behandling lärde sig kroppen hur den ska sova igenom morgontimmarna. Jag slapp meditera mig genom nattens timmar medan smärtan förvärrades. Testen var negativa. Jag hade ont även om testen visade att jag var fullt frisk. Läkemedelsdosen ökades ytterligare och efter det kunde jag äta utan att varje käkrörelse gjorde ont. Den konstiga molande värken i tandrötterna försvann. Jag blev av med min undervikt inom ett år efter att ha börjat med läkemedlet. Måltiderna var inte längre bara en kamp mot smärtan. Jag provade olika dieter. Jag bytte från vegetarisk kost till blandkost och en helt traditionell tallriksmodell. Matsmältningen började fungera smärtfritt.

Läkemedlen hindrade inte min fibromyalgi att slå sig samman med min migrän, och de förbättrade inte mina musklers förmåga att återhämta sig efter ansträngning. Eftersom jag nu visste att jag hade en sjukdom som påverkade musklerna, kunde jag vara snällare mot mig själv och ge mina muskler mer vila och inte längre kräva att jag hela tiden presterar på högsta nivå. Ett stabilt liv är bäst för fibromyalgi, men ett konstnärsliv är inte alltid så stabilt. Jag försöker ge min kropp mycket tid för återhämtning också i snabbt föränderliga situationer.

Min arbetsförmåga rasade när jag var runt 30 och jag blev helt utmattad bara av hushållssysslor. Mina muskler återhämtade sig inte i samma utsträckning som tidigare, utan mina steg blev kortare och ryggen värkte. Jag blev tvungen att helt lämna den traditionella lönearbetsmodellen där jag måste vara i skick under vissa tidpunkter och vissa dagar, och så blev jag freelancer i stället. En tidig morgon kom ambulanspersonalen för att kolla mitt hjärta eftersom jag hade en krampartad smärta i musklerna runt hjärtat. Jag väntade att anfallet skulle gå över och gick på tester efteråt för säkerhets skull. Enligt testerna var jag fortfarande väldigt frisk för att vara så sjuk.

Efter en paus på flera år ökades läkemedelsdosen och jag fick uppleva att mitt nervsystem hade några knep kvar. Inom ett par dagar lärde jag mig att sova – på ett sätt där jag under natten inte längre har kontroll över mina drömmar eller grubblar över saker, utan där mitt undermedvetna rullar fram drömmar för mig att se på utan min inbladning. Och på morgonen vaknade jag och slogs av häpnad av att min senaste riktiga tanke var den jag hade tänkt strax innan jag lade mig. Jag hade inget minne av att ens ha bytt ställning eller av några ljud under natten. Jag vaknade full av tacksam förundran över hur underbart det är att sova! Och vilken mäktig förmåga jag vaknade med – jag kunde vända mig på andra sidan och fortsätta att sova!

Jag sover fortfarande gott. Utan läkemedel skulle jag vara tillbaka i det konstiga tillstånd där jag ligger i sängen på natten och inbillar mig saker. På dagarna skulle det ständigt krampa och rycka lite i mina muskler. Mina tankar skulle avbrytas utan hopp om att återuppta dem. Även om jag tappar kärl, går i väggar och snubblar på gatan tänker jag inte sluta med mina mediciner. De ger mig lite stabilitet i en värld som är ganska utmanande för den som har fibromyalgi.

Jag önskar att alla som lever med fibromyalgi och andra långvariga sjukdomar får kroppsfrid. Din kropp är inte din fiende ens när den är sjuk. Ge din kropp och även dig själv det du behöver i livet – utan skuldkänslor, klander eller ömkan. Bejaka din kropp med ärlighet och med medkänsla. Då kommer din kropp att avslöja sin finaste förmåga – förmågan att släppa smärtan. Åtminstone små stunder i taget. Var och en av oss förtjänar att få leva åtminstone korta stunder utan smärta. Må de stunderna komma allt oftare! 

lyssna på din eg

Signaturen Saga66. Sagas fibromyalgi fastställdes 2014. Saga anser att det går att leva ett fullvärdigt liv trots smärtan så länge du kommer ihåg att vara lyhörd på vad din egen kropp behöver

Jag var skoningslös mot mig själv på jobbet. Jag jobbade hårt, jag jobbade långa dagar, var flexibel, jobbade övertid och ryckte in när andra sjukskrev sig utan att tänka på konsekvenserna. Väl hemma orkade jag knappt göra något, utan jag samlade bara krafter inför nästa jobbdag. Jag jobbade inom vården och kände ofta att jag var sjukare än de personer jag vårdade. Jag hade ont 24/7. I något skede sade kroppen stopp och jag klappade ihop totalt. Jag förstod att jag inte kan fortsätta så här och att jag inte kan jobba inom vården längre.

Jag har också andra sjukdomar utöver min fibromyalgi, och i dag är jag pensionerad. Jag tillät mig själv att bli sjuk och jag lärde mig att känna igen mina egna sjukdomar bättre och att lyssna på min kropp. Tidigare fick jag ofta kortison för mina axlar. Nu vet jag att drag ökar smärtan i axlarna vid fibromyalgi, och därför undviker jag kalla och dragiga platser.

Jag orkar göra också tunga sysslor även om jag vet att jag kommer att ha ont dagarna efter. De dagarna satsar jag på avslappning, tänjning och lätt fysisk aktivitet.

Fibromyalgin tar över kroppen och kommer med förändringar

Sari anser sig vara lyckligt lottad som har fått genomgå grundliga undersökningar.

Redan innan jag fyllt 20 hade jag konstiga krämpor. Jag var snuvig i en eller ett par dagar, min kroppstemperatur var ovanligt låg och eller så hade jag feber, halsont och eftermiddagströtthet. Jag tränade ändå och var aktiv också i övrigt.

Vi snabbspolar framåt: vårvintern 2017 insjuknade jag i en kraftig A-influensa. I början av hösten 2017 drabbades jag av akut djup utmattning, hjärndimma och svår smärta. Hälsocentralläkaren misstänkte fibromyalgi och ordinerade omfattande undersökningar för att utesluta andra sjukdomar. Mellan undersökningarna vilade jag i sängen, omtöcknad och utmattad. Jag genomgick otaliga undersökningar på hälsocentralen och inom den specialiserade sjukvården. Jag skämtade om att jag offrade min kropp och mitt blod på vetenskapens altare. Jag misstänker att A-influensan kan ha varit en av orsakerna till min fibromyalgi.

Jag fick en remiss till en rehabiliteringsutredning, som efter den inledande kartläggningen fortsatte med rehabilitering i 5 x 3 dagar. Fysiatern konstaterade att jag har en allvarlig form av fibromyalgi och att jag är arbetsoförmögen. Efter sjukdagpenning i 300 dagar fick jag rehabiliteringsstöd i ungefär tre år. Jag ansökte om fortsättning på samma grunder som tidigare, men den här gången fick jag avslag på min ansökan. Det är verkligen tråkigt, för jag är fortfarande arbetsoförmögen.

År 2000 blev jag på grund av min obevekliga utmattning patient hos en multidisciplinär arbetsgrupp som arbetar kring trötthet på TAYS. Jag fick fler diagnoser. Det har blivit ett antal sådana efter min fibromyalgidiagnos.

Jag är lyckligt lottad som har fått genomgå grundliga undersökningar och även psykofysisk fysioterapi. Vanlig fysioterapi är för jobbigt och passar inte. Jag går i terapi eftersom jag känner att mentalt stöd är viktigt när man lever med smärta och utmattning.

Livet med fibromyalgi kräver anpassning och omstruktureringar såväl av den drabbade själv som av anhöriga; fibromyalgi kan gott kallas hela familjens sjukdom. När jag fått min diagnos berättade jag för min man att jag förmodligen kommer att lida av den resten av mitt liv. Han sa att han skulle stanna vid min sida. Förstås blir han frustrerad emellanåt då han inte kan göra något för att få mig att må bättre. Och jag känner ibland skuld för de begränsningar som min sjukdom medför. Lyckligtvis mår jag bättre mellan varven.

Efter att jag insjuknat krympte mitt sociala liv drastiskt. De vänner jag har kvar förstår att jag inte alltid orkar träffa dem. Jag är högkänslig och klarar inte av oljud någon längre tid, om alls. Och jag blir snabbt utmattad. Jag har blivit tvungen att ge upp mina älskade motionshobbyer. Under de lindrigare sjukdomsfaserna går jag kortare promenader.

Medlemskapet i Fibromyalgiayhdistys ry ända sedan föreningen grundades har gett mitt liv mening. Styrelsemedlemmarna har blivit en viktig extra familj för mig. Dessutom utbildar jag mig för närvarande till erfarenhetsexpert. Kursen går på deltid och passar min rytm utmärkt.

Fibromyalgi medför en mängd olika symtom. Alla beror ändå inte på fibromyalgin. I våras diagnostiserades jag till exempel med kronisk migrän. Tidigare har jag trott att den huvudvärk jag haft i flera år beror på min fibromyalgi.

Ända sedan jag insjuknade har jag lidit av sömnstörningar. Ibland vakar jag till och med ett par nätter i sträck. Numera tar jag en insomningstablett. Jag har märkt att jag också i viss mån får hjälp av inspelade avslappningsövningar mot min överaktiva hjärnverksamhet. Inspelningar finns på webben. Genom att prova flera olika hittar man den som passar en själv.

Jag hör till den grupp som inte får hjälp av smärtstillande medel. Jag har testat olika dieter och konstaterat att spannmål med gluten, socker och vissa andra livsmedel förvärrar mina symtom. Jag undviker dem och försöker äta hälsosamt. Läkarvetenskapen gör ständigt framsteg och fibromyalgi är ett ämne som man forskar mycket kring runtom i världen. Nya läkemedel utvecklas ständigt. Kanske något av dem kan hjälpa oss som inte får hjälp av traditionella läkemedel mot fibromyalgi.

Det är fint om man hittar en behandling som fungerar. Det finns även kompletterande och medicinfria behandlingar: olika typer av psykofysiska psykoterapier, kroppsterapier, avslappningsövningar, tillräcklig sömn, motion som är anpassad efter din egen nivå och saker som ger välbefinnande. Jag betonar alltid att det är ytterst viktigt för personer med fibromyalgi att lära sig känna gränserna för sin egen ork och att göra saker inom ramen för sin egen ork. Mitt eget mående går i skov och jag försöker vara lyhörd på de signaler min kropp ger. Jag lär mig fortfarande att hålla mig inom mitt eget toleransfönster för att undvika en total fysisk kollaps.

Att anpassa sig till ett nytt liv efter att du insjuknat i fibromyalgi är en process som kräver tid, men belöningen är att du ändå kan leva ett rätt gott liv med och trots fibromyalgin.

Användarnas upplevelser av webbplatsen

”När man läser på webbplatsen, börjar man fundera på hur man kan hjälpa sig själv.”

”Jag hittade mycket information om fibromyalgi och tips på hur jag kan leva med sjukdomen och hantera den.”

”Tack vare webbplatsen har jag lärt mig att lyssna på min kropp och att bromsa i tid.”

”Jag har blivit bättre på att lyssna på mig själv. Jag känner inte längre skuld för att jag vilar eller gör saker i min egen takt. Jag har fått många tips som underlättar vardagen.”

”Jag har blivit bättre på att styra mina handlingar så att jag inte kör slut på mig själv. Jag har blivit bättre på att hushålla med mina krafter.”

”Tack vare webbsidan har jag igen börjat fundera på min egen situation. Den har påmint mig om att vara barmhärtig mot mig själv, vikten av avkoppling och att också små goda gärningar är goda.”

”Jag tycker att webbplatsen har lärt mig att förstå vad det innebär att ha fibromyalgi och hur mångfacetterad sjukdomen är.”

”Jag försöker lära mig att dra gränser. Jag har lärt mig att tacka nej till saker jag inte gillar eller inte vill göra. Jag har lärt mig att vara barmhärtig mot mig själv. Min livskvalitet har ökat.”

”Jag har helt konkret följt råden för att minska min stress. Jag har lärt mig att slappna av och att lägga mig tidigare. Jag har lärt mig att ta tid för mig själv.”

”Jag har slutat ta stress över att städa hela hushållet varje helg. Jag gör det sedan när jag orkar.”

”Jag känner att jag har haft stor nytta av webbplatsen på många plan. Jag har lärt mig nytt här och där och det har också varit bra att fräscha upp gammal kunskap. En sådan här webbplats hade jag behövt när jag själv fick min diagnos.”

”Små, enkla tips för att underlätta vardagen och göra det lättare att orka.”