Vertaistarinat

Eveliina suosittelee hakemaan kuntoutukseen.

Osallistuin ensimmäisen kerran harkinnanvaraiseen yksilökuntoutukseen 2020. Kuntoutus jäi osaltani kesken, koska en saanut lupaa silloiselta työnantajaltani.

Yleinen käsitys kuitenkin on, että työntekijän työkyky paranee ja turhat sairaspoissaolot vähenevät. Valitettavasti kaikki työnantajat eivät ymmärrä asiaa tästä näkökulmasta. Syynä lienee sijaisten vaikea saatavuus kuntoutuksen ajaksi.

Olen osallistunut moniammatilliseen yksilökuntoutukseen, joka on tarkoitettu tules – ja reumasairaille aikuisille. Kuntoutus kestää 15 arkipäivää ja se jakautuu kolmeen viiden (5) päivän mittaiseen jaksoon. Kuntoutusjaksoon kuuluu monipuolisen ohjelman lisäksi majoitus, ruokailut sekä vapaavalintaisena joko uimahallin tai kuntosalin vapaa käyttö.

Jaksot ovat sisältäneet luentoja mm. apuvälineistä, sosiaalietuuksista, uniergonomiasta ja lääkkeettömistä kivunhoitomenetelmistä. Luentojen vastapainona on ollut rentoutusta, vesijumppaa, pelejä ja retkiä.

Tulossa on viimeinen viiden päivän jakso. Olemme olleet yhteydessä ryhmäläisten kanssa WhatsApp – ryhmän kautta jaksojen välillä. Meitä on mukava viiden hengen ryhmä Raahesta Tornioon.

Kuntoutukseen tarvitaan aina lääkärin B – lausunto tai lääketieteellinen selvitys terveydentilasta ja kuntoutuksen tarpeesta. Itse olen saanut lausunnon fysiatrian poliklinikan lääkäriltä, mutta myös terveyskeskuslääkäri tai työterveyslääkäri voi kirjoittaa lausunnon.

Kuntoutusta haetaan Kelalta. Suosittelen hakeutumaan kuntoutukseen, itse olen saanut kyseisiltä jaksoilta todella paljon uutta sisältöä ja ihmisiä elämääni.

lisätietoja:

https://www.kela.fi/kuntoutus

Sanna pitää itseään suorittajana. Fibromyalgia on opettanut hänelle armollisuutta itseä kohtaan.

Sain fibromyalgia diagnoosin vuonna 2016 muutaman kuukauden kuluttua oireiden alkamisesta. Takana oli pitkään jatkunut stressi usealla elämän eri osa-alueella. Stressi oli sellaista, että se tuntui kropassa saakka erilaisia jännitystiloina. Siihen päälle tuli kova flunssa, jossa oli korkea kuume. Pian tämän jälkeen alkoi oireilu. Ennen tätä minulla ei ollut mitään fibromyalgiaan viittaavaa.

Säikähdin oireita todella, sillä oireilu alkoi jalan puutumisena sekä erilaisina lihasten puutumisina ja nykimisenä. Vasta sen jälkeen, kun näitä oireita oli kestänyt vaihtelevasti muutaman kuukauden, alkoivat polttavat hermosäryt lähinnä jaloissa. Kivut olivat aika kovia ja niitä selviteltiinkin ahkerasti työterveydessä. Olin itse aktiivinen myös selvittämään oireiden syytä ja lääkärit ottivat minut ja kipuni onneksi tosissaan.

Fibromyalgia vaihtoehtoa väläyteltiin työterveydessä ja siksi diagnoosi lopulta vahvistuikin. Diagnoosista oli minulle apua, sillä kun oireiden syy varmistuu, tietää miten niitä lähteä hoitamaan ja itseään kuntouttamaan ja hankkimaan tietoa. Työterveyden kautta pääsin myös fysioterapeutille, joka oli itse ollut vetämässä fibromyalgia kuntoutuksia. Hän laati minulle ohjelman kuntosalille, jolla aloitin erittäin maltillisesti. Häneltä sain myös tietoa sairaudesta.

Sain siis kokonaisuudessaan työterveydestä sekä lääkäriltä, että asiantuntijoilta apua. Kuntosalin lisäksi sain triptyliä, joka aluksi toimikin, mutta sivuoireiden vuoksi en sitä voinut jatkaa. Jatkoin silti kuntosalia ja kävelylenkkejä, vaikka ajoittain tuli takapakkeja vointiin. Näiden lisäksi etsin tietoa kuntoutuksesta ja pääsin Kelan järjestämään kuntoutukseen, jossa sain myös hyvää tietoa sairaudesta ja sen kuntoutuksesta.

Kipujen lisäksi haluan nostaa esille, myös muut oireet kuin kipu ja ns. liitännäissairaudet, joita olen fibrovuosieni aikana saanut. Hermostoni on selkeästi ylivirittynyt ja jo sairauden alkuaikoina alkoi tinnitys. Tämän jälkeen on puhjennut ruusufinni, IBS ja Vulvodynia. Levottomat jalat oireitakin on. Kaikki nämä muutamassa vuodessa fibron puhjettua. Ei näitä turhaan sanota liitännäissairauksiksi. Aina oudon oireen ilmaantuessa kannattaa kuitenkin kääntyä lääkärin puoleen, eikä liian helpostikaan laittaa asioita fibron tai sen liitännäissairauksien piikkiin.

Olen aina ollut suorittaja ja minulla on vahva tahtotila ratkaista asiat ja tarttua toimeen. Tämä sairaus on opettanut minulle armollisuutta. Jo fysioterapeutti sanoi; ”muista, että jatkossa et välttämättä voi enää siivota koko taloa kerralla, vaan huoneen päivässä”. Ihan näin ei onneksi käynyt, mutta toki pahimpina oireilun aikana tuokin oli totta. Kaikessa tekemisessä kannattaa suorittajan tiputtaa omia vaatimuksiaan ja ajatella itseään. Oman kehon kuuntelu on tärkeää. Käytännössä se on omalla kohdalla tarkoittanut sitä, että jokin ennen harrastamani liikunta, ei enää sovikaan, vaan täytyy löytää uusia lajeja. Lisäksi stressinhallinta ja mielen rauhoittaminen erilaisilla rentoutusmenetelmillä on osoittautunut toimivaksi.

Kuntouttamalla itseä sopivan urheilun keinolla pääsin oireistani eroon muutamaksi vuodeksi ja koko fibromyalgia unohtui. Sitten tuli seuraava suurempi stressijakso ja päästin itseni siihen tilaan, että stressi tuntui taas koko kropassa. Ei mennyt kauaakaan niin fibromyalgia oireeni palasivat.

Kuitenkin taas kuntouttamalla ja etsimällä sopivaa liikuntamuotoa ja sopivaa määrää aktiviteettia sekä poistamalla mahdollisuuksien mukaan stressitekijöitä elämästä, olen jälleen lähes oireeton. Lisäksi syön toiseen sairauteeni Gabrionia, mikä vähentää myös fibromyalgia kipuja, ei toki poista niitä kokonaan.

Itseäni on näiden kuuden sairastamani vuoden aikana hämmästyttänyt monesti tämän sairauden yllätyksellisyys. Se näkyy esim. siinä mikä liikunta milloinkin on sopivaa. Saattaa tulla tilanteita, jolloin pitkään hyväksi havaittu liikunta laukaiseekin yhtäkkiä oireita ja täytyy hidastaa tai vaihtaa lajia ja miettiä mitä muuta elämässä on samaan aikaan mahdollisesti ollut mikä tähän vaikuttaa. Kohta taas tämä liikuntamuoto voikin entisissä määrin toimia. Aina ei selvää syytä löydy pahenemisvaiheelle, vaikka kuinka miettisi. Vaikeina päivinä auttaa tieto siitä, että oireet aaltoilevat ja aina tulee myös parempia päiviä.

Kaikkein tärkein toipumista edistävä tekijä on kuitenkin liike, oikeanlainen ja sopivassa määrin sekä itsensä kuunteleminen. Paikallaan olo vain pahentaa tilannetta. Lisäksi liikunta vaikuttaa mieleenkin positiivisesti, joten vaikka täysin kivuton ei olisikaan, liikunta piristää ja tuo hyvää mieltä, jolloin kipujakin on helpompi sietää. Haluankin kannustaa kaikkia etsimään omaa lajia ja toimivaa liikuntamuotoa. Ei hampaat irvessä, vaan itseään kuunnellen. Fibromyalgian kanssa voi elää ihan normaalia, itsensä näköistä elämää. Vaikka näin ei aina kipukautena tunnukaan, tulee aina parempi jakso.

Heidi kertoo, että armollisuuden oppiminen ei ole helppoa. Hän on edistynyt ja uskoo vuosien saatossa onnistuvansa.

Kaikki alkoi tyttöjen illasta keilahallilla. Tiesin aiemmin leikatun polveni olevan herkkä kaikenlaisille kiertoliikkeille, joten otin taas kerran hyvin rauhallisesti keilaillessani. Ilta meni mielestäni hyvin enkä loukannut polveani kertaakaan. Pois lähtiessämme tunsin kuitenkin omituista naksuntaa tai lonksuntaa polvessani joka askeleella. Selvisin loppuillan polveni kanssa, mutta heti seuraavana päivänä herätessäni, polvi tuntui turvonneelta ja kipeältä. Turvotus ja kipu vain yltyivät seuraavina päivinä, ja lopulta en päässyt enää kävelemään ilman kyynärsauvoja. Alkoi monen viikon lääkärissä käynnit ja lääkekuurit, jotka eivät tuottaneet tulosta ennen kuin nestettä poistettiin polvesta reilusti ja annettiin lisäksi pari kortisonipiikkiä. Polvi kuvattiin ja todettiin, että kaikki rusto polvesta on kulunut pois ja jatkohoitoa jäätiin vielä miettimään ja seuraamaan tilannetta.

Kun polvi alkoi parantua ja liikkuminen sujui taas normaalisti, alkoi kummalliset kivut vaivaamaan käsissä ja jaloissa. Eteenkin ranteet, peukalon tyvinivel ja nilkat särkivät yötä päivää. Välillä kädet olivat niin kipeät, etten saanut leipää voideltua. Kipujen lisäksi sormet alkoivat turvota vähän väliä ilman syytä. Tästä alkoi seuraava diagnoosinetsintä ja lääkkeiden kokeilu. Aluksi epäilin itse nivelreumaa, koska sitä on suvussani. Tätä lähdettiin ensin myös lääkärin kanssa selvittelemään. Labrakokeissa ei näkynyt mitään poikkeavaa eikä reumaan käytettävä särkylääkekään auttanut vaivoihin. Sain kuitenkin lähetteen reumalääkärille, joka vahvisti sen, ettei nivelissäni ole minkäänlaista tulehdusta eikä muutakaan viitettä nivelreumaan löytynyt. Jatkoin elämää kipujen ja turvotusten kanssa hetken, mutta koska ne eivät edelleenkään helpottaneet, marssin takaisin työterveyslääkärimme puheille ja kerroin tilanteen. Hän oli onneksi hyvin ymmärtäväinen ja oli päättänyt selvittää mistä nämä kivut johtuivat. Sain uuden lähetteen vielä toiselle reumalääkärille. Tämä lääkärikäynti oli ensi kosketukseni fibromyalgiaan. Lääkäri kuunteli tarkkaavaisena kertomustani, jonka jälkeen pyysi minua istuutumaan hoitopöydälle. Hän paineli minua eri kohdista ja pyysi kertomaan asteikolla 1–10 kuinka paljon sattuu. Muistan ihmetelleeni tätä toimenpidettä, koska en ymmärtänyt siinä kohtaa mistä on kyse.  Tutkimuksen jälkeen lääkäri kyseli minulta vielä vähän luonteestani ja nukkumistavoistani. Kaikkien näiden tulosten perusteella hän kertoi, että näyttää vahvasti siltä, että minulla on fibromyalgia.

Tältä reumalääkäriltä sain lääkettä, joka kuulemma auttaa nukkumaan paremmin ja parantuminen voisi alkaa. Lääke oli monille tuttu, Triptyl. Lääkäri käski myös koittaa hellittää vähän ja vähentää stressiä. Hän sanoi minulle, että se ei ole niin vakavaa, vaikka koti ei olisi aina tip top ja vaikka pyykkikorissa olisikin likaisia pyykkejä. Tämä huvitti minua, koska tunnistin itseni niin hyvin siitä kuvauksesta, että fibromyalgia puhkeaa usein nk. suorittajille. Ihmisille, jotka koko ajan vain suorittavat ja pyrkivät täydellisyyteen kaikessa mitä tekevät. Oman sairauteni perimmäinen syy löytyykin varmasti pitkäaikaisesta suorittamisesta, stressistä ja huonolaatuisesta unesta sekä laukaisevana tekijänä oli tämä yhtäkkinen polvivamma.

Monelle kivut ovat varmastikin se vaikein asia tässä sairaudessa, mutta on todennäköisesti muitakin minun lisäkseni, joille se henkinen puoli on ollut jopa kipuja vaikeampaa. Ylisuorittajana ja täydellisyyden tavoittelijana, sen myöntäminen ja hyväksyminen, että kaikkea ei vain voi ja pysty tekemään, on ollut ajoittain erittäinkin vaikeaa. Tämä on se asia, minkä itse haluaisin nostaa esille tarinani osalta. Se sisäinen kamppailu, jota edelleen käyn itseni kanssa joka päivä, on välillä henkisesti jopa uuvuttavaa. Opettelen joka päivä armollisuutta itseäni kohtaan, mutta se ei ole helppoa. Diagnoosin saamisesta on jo melkein 5 vuotta, mutta edelleen minun on vaikea hyväksyä sitä, etten aina pysty ja jaksa tehdä jotain. Tämä on vaikeaa myös siksi, että sairaus ei näy ulospäin. Usein minusta tuntuu, että juuri siksi muut ihmiset eivät ymmärrä rajoitteitani, ja se vain lisää sitä tunnetta sisälläni, joka sanoo, että minun on pakko jaksaa ja pystyä suoriutumaan kuten ennenkin. Harrastin aiemmin myös kuntosalia ja kahvakuulaa. Ne olivat ne lajit, joista nautin erittäin paljon. Nyt kuitenkin käsikipujeni vuoksi, olen joutunut luopumaan näistä molemmista. Minulla on mennyt tosi kauan päästä siitäkin asiasta yli ja olen koittanut etsiä uusia lajeja, joista nauttisin, ja jota pystyisin harrastamaan. Kipeiden käsien vuoksi se on kuitenkin hankalaa, koska melkein jokaisessa lajissa tarvitaan käsillä tekemistä. Olen nyt löytänyt ainakin vesijumpan ja kesäisin, kun kädet ovat usein hieman paremmassa kunnossa, olen pystynyt pelailemaan esim. tennistä puolisoni kanssa.

Olen saanut sairauteni siihen kuntoon, etten enää joka päivä syö lääkkeitä ja pystyn elämään suhteellisen normaalia elämää. Tämä henkinen kamppailu ei kuitenkaan ole vielä hellittänyt ja uskon, että minulla meneekin sen voittamiseen vielä jotain vuosia. Uskomaton tuki ja apu on ymmärtävä ja kannustava puoliso. Hän auttaa minua hellittämään, kun on sen aika ja jaksaa muistuttaa minua, että se on ihan ok välillä levätä ja ottaa aikaa itselleen. Toivoisin, että kaikkien fibromyalgiapotilaiden kumppanit ja perheenjäsenet tutustuisivat fibromyalgiaan ja näihin tarinoihin. Niiden kautta perheenjäsenet ja muut läheiset voisivat ehkä paremmin ymmärtää sairautta, ja sitä kautta osata auttaa ainakin henkisellä puolella entistä paremmin.

Verholehti, joka uskoo maailman kannattelevan ja siihen, että myötätuntoinen asenne itseä kohtaan on tärkeä omalle hyvinvoinnille.

Lääkkeet, liikunta ja mietiskely ovat keinoni elää fibromyalgian kanssa. Olen tehnyt sairauteni kanssa rauhan. Kehoni kaipaa tasapainoon. Kehoni tekee parhaansa sillä, mitä sille on annettu. Vain minä voin auttaa omaa kehoani tekemällä järkeviä valintoja, jotka eivät lisää kehoni kuormaa. Vain minä voin pyytää apua, kun sitä tarvitsen. Vain minä voin pysähtyä, silloin kun fibromyalgia sitä vaatii. Ja kun olen oikein fiksu, voin pysähtyä jo ennen kuin fibromyalgia ilmoittaa itsestään.  Fibromyalgia on alituinen kumppanini elämässäni. Olen elänyt sen kanssa kolmisenkymmentä vuotta.

Lääkäri pysähtyi, näki minut ja kuunteli minua, kun parikymppisenä nuorena kerroin vaivoistani. Hän bongasi fibromyalgian. Aloitin lääkityksen ennen testitulosten selviämistä. Testejä tarvittiin, koska suljettiin pois muita sairauksia. Parin päivän päästä lääkityksestä kehoni oppi, miten nukutaan aamuyön tuntien yli. Minun ei tarvinnut enää meditoida läpi yön kivun pahentuessa. Testit olivat puhtaat ja olin kipeä, mutta olin testien mukaan oikein terve. Lääkkeen annostusta lisättiin vielä ja sen jälkeen pystyin syömään ilman, että jokainen leuan liike sattui. Outo jomotus hampaiden juuressa hävisi. Pääsin eroon alipainostani vuoden sisällä lääkkeen aloittamisesta. Olihan syöminen yhtäkkiä muutakin kuin taistelua kipua vastaan. Kokeilin erilaisia ruokavalioita. Kasviruokavalion vaihdoin sekaruokavalioon ja ihan perinteiseen lautasmalliin. Ruuansulatus alkoi toimia kivuttomasti.

Lääkkeet eivät estäneet fibromyalgiaa liittoutumasta migreenini kanssa, eivätkä ne parantaneet lihasteni kykyä palautua rasituksesta. Koska nyt tiesin sairastavani tautia, joka lihaksiini vaikutti, osasin olla lempeämpi itselleni ja antaa lihaksilleni enemmän lepoa ja vaatia vähemmän maksimisuorituksia. Tasainen elämä oli fibromyalgialle parasta, mutta taitelijanelämä ei ole aina tasaista. Pyrin antamaan keholleni paljon palautumisaikaa nopeasti vaihtuvissa tilanteissakin.

Työkykyni romahti kolmenkympin kohdalla ja uuvuin kotitöistäkin. Lihakseni eivät enää palautuneet edes sen vertaa kuin yleensä, vaan askeleni lyhenivät ja selkää kolotti.  Minun oli hypättävä kokonaan pois perinteisen palkkatyön mallista, jossa minun piti olla kunnossa tiettyinä aikoina ja tiettynä päivänä ja ryhdyin freelanceriksi. Ensihoitajatsaapuivat eräänä aamuyönä tarkastamaan sydämeni kunnon, kun lihakset sen ympärillä vetivät kivuliaan krampin. Odotin kohtauksen ohimenoa ja kävin testeissä kohtauksen jälkeen, varmuuden vuoksi. Aina vaan olin testien mukaan erittäin terve niin sairaaksi.

Vuosien tauon jälkeen lääkeannosta lisättiin ja sain huomata, että hermostollani oli vielä temppuja jäljellä. Parissa päivässä opin nukkumaan. Sellaisella tavalla, jossa en yön aikana hallitse uniani ja pohdiskele omiani, vaan alitajuntani vyörytti minusta huolimatta unia katsottavakseni. Ja aamulla heräsin pöllämystyneenä siitä, että edellinen aito ajatukseni oli se, mitä olin ajatellut ennen nukkumaan menoa. Yön ajalta ei minulla ollut muistikuvia asentojen vaihtamisesta tai ympäristön äänistä. Heräsin täynnä kiitollista ihmetystä siitä, miten ihanaa on nukkua! Ja ai että, mikä mahtava taitominusta paljastui – saatoin aamulla herättyäni kääntää kylkeä ja jatkaa unia!

Nukun yhä niin kuin ihmisten kuuluu. Ilman lääkkeitä palaisin siihen outoon tilaan, jossa makaan sängyssä yön ja kuvittelen asioita. Päivisin lihakseni kramppaisivat ja nykisivät vähän koko ajan. Ajatukseni katkeaisivat ilman toivoa niiden palaamisesta uudelleen mieleen.  Vaikka pudottelen astioita, törmään seiniin, kompuroin kaduilla niin, en ole luopumassa lääkkeistäni. Lääkitys antaa minulle hieman tasoitusta elää maailmassa, joka on aika haastava ihmisille, joilla on fibromyalgia.

Toivon kaikille fibromyalgian ja muiden pitkäaikaissairauksien kanssa eläville kehorauhaa! Kehosi ei ole sairaanakaan vihollisesi. Anna kehollesi ja myös itsellesi se, mitä elämässä tarvitset – ilman syyllisyyttä, arvostelua tai surkuttelua. Kohtaa kehosi myötätuntoisesti ja aidosti. Silloin kehosi paljastaa sinulle hienoimman taitonsa – kyvyn päästää irti kivusta. Edes hetkittäin. Jokainen meistä ansaitsee elää edes pieniä hetkiä ilman kipua. Tulkoon ne hetket luoksesi aina vaan useammin!

Nimim. Saga66. Sagan fibromyalgia todettiin 2014. Sagan mielestä kipujen kanssa voi elää täysipainoista elämää, kun muistaa kuunnella, mitä oma keho tarvitsee.

Olin työssäni armoton itselleni. Paiskin töitä, tein pitkiä päiviä ja joustin paljon työajoissa, tein ylitöitä ja paikkasin sairauslomia ajattelematta seurauksia. Kotona en sitten jaksanut tehdä paljoakaan, keräsin vaan voimia seuraavaan työpäivään. Tein hoitotöitä ja tunsin usein, että olen sairaampi kuin henkilö, jota hoidin. Kipuilin 24/7. Jossain vaiheessa kehoni teki stopin ja romahdin täysin.  Tajusin, että näin ei voi jatkua ja en voi enää tehdä hoitotyötä.

Minulla on fibromyalgian lisäksi muitakin sairauksia, nyt olen eläkkeellä. Annoin itselleni luvan sairastaa ja opettelin tuntemaan paremmin omia sairauksiani ja kuuntelemaan kehoani.  Aikaisemmin sain usein kortisonia olkapäihin. Nyt tiedän, että fibromyalgiassa veto pahentaa olkapäiden kipua ja sen vuoksi vältän kylmiä ja vetoisia paikkoja.

Jaksan tehdä raskaitakin askareita, vaikka tiedän, että seuraavat päivät ovat kipuilua. Silloin käytän aikaa rentoutumiseen, venyttelyyn ja kevyeen liikuntaan. 

Sari kokee olevansa onnekas, sillä hän on päässyt kunnon tutkimuksiin.

Jo alle parikymppisenä minulla oli outoja kremppoja, 1-2 päivän nuhaisuutta, alilämpöä ja kuumeilua, kurkkukipuja ja iltapäiväväsymystä. Harrastin silti liikuntaa ja olin muutenkin aktiivinen.

Pikakelauksella eteenpäin: kevättalvella 2017 sairastin rajun A-influenssan. Vuoden 2017 alkusyksyllä iski äkillinen syvä uupumus, aivosumu ja kovat kivut. Terveyskeskuslääkäri epäili fibromyalgiaa ja teetti laajat poissulkututkimukset. Tutkimusten välillä lepäsin tokkurassa ja uupuneena sängyssä. Tutkimuksia kertyi lukematon määrä terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa. Vitsailinkin uhranneeni kehoni ja vereni tieteen alttarille. Epäilen A-influenssan osaltaan laukaisseen fibromyalgian.

Sain lähetteen kuntoutuskartoitukseen, joka jatkui alkuarvion jälkeen kuntoutuksena 5 x 3 päivää. Fysiatri totesi minun sairastavan fibromyalgian vaikeaa muotoa ja olevan työkyvytön. 300 päivän sairausloman jälkeen sain kuntoutustukea kolmisen vuotta. Jatkoa haettiin samoin perustein kuin aiemmin – tällä kertaa kuntoutustukihakemus hylättiin. Todella ikävää, koska edelleenkään en ole työkykyinen.

Pääsin vuonna 2020 TAYS:n moniammatillisen väsymystyöryhmän potilaaksi hellittämättömän uupumukseni vuoksi. Tuli lisää diagnooseja, joita onkin kertynyt aika lailla fibromyalgiadiagnoosin jälkeen.

Olen ollut onnekas, sillä olen päässyt kunnon tutkimuksiin ja myös psykofyysiseen fysioterapiaan – normaali fysioterapia ei sovi minulle rasittavuutensa vuoksi. Käyn terapiassa, sillä koen henkisen tuen tärkeäksi kipujen ja uupumuksen kourissa eläessä.

Fibromyalgiaelämä vaatii sopeutumista ja uudelleenjärjestelyjä niin sairastuneelta kuin hänen perheenjäseniltäänkin; fibromyalgiaa voi hyvin kutsua koko perheen sairaudeksi. Minä kerroin diagnoosin saatuani miehelleni sairastuneeni todennäköisesti loppuiäkseni. Hän totesi pysyvänsä rinnallani. Toki häntä turhauttaa välillä, kun ei pysty oloani helpottamaan. Ja minä koen välillä syyllisyyttä sairauksieni aiheuttamista rajoitteista. Onneksi huono vaihe ei ole alati päällä.

Sairastuttuani sosiaalinen elämäni supistui minimiin. Jäljellä olevat ystävät ymmärtävät, etten aina jaksa tavata. Olen aistiyliherkkä enkä kestä hälyä pitkään, jos ollenkaan. Ja uuvun helposti. Olenkin joutunut luopumaan rakkaista liikunnallisista harrastuksistani. Sairastamisen parempien vaiheiden aikoina käyn lyhyillä kävelyillä.

Toimiminen Fibromyalgiayhdistys ry:ssä sen perustamisesta asti on tuonut merkityksellisyyttä elämääni. Hallituksen jäsenistä on muodostunut tärkeä ”etäperhe”. Opiskelen lisäksi tällä hetkellä kokemusasiantuntijaksi. Kurssi on osa-aikainen ja sopii hyvin rytmiini.

Fibromyalgia aiheuttaa lukuisia oireita. Kaikki eivät kuitenkaan johdu fibromyalgiasta. Minulla esimerkiksi todettiin vasta tänä keväänä kroonistunut migreeni. Aiemmin olen pitänyt vuosia jatkunutta päänsärkyäni fibromyalgian yhtenä oireena.

Sairastumiseni alusta lähtien olen kärsinyt unihäiriöistä. Joskus valvoin parikin yötä putkeen. Nykyään minulla on nukahtamislääkkeet. Olen huomannut saavani myös rentoutusnauhoitteista jossain määrin apua ylivireään aivotoimintaan. Nauhoitteita löytyy netissä. Kokeilemalla useampia löytyy se itselle sopiva.

Kuulun siihen joukkoon, joille lääkkeet eivät auta kipuihin. Olen kokeillut erilaisia ruokavalioita ja todennut gluteeniviljojen, sokerin ja joidenkin muiden ruoka-aineiden pahentavan oireiluani. Vältän niitä ja pyrin syömään terveellisesti. Lääketiede kehittyy ja fibromyalgiaa tutkitaan maailmalla paljon. Uusia lääkkeitä kehitetään koko ajan. Ehkä joku niistä voi tuoda avun meille, joille perinteisesti fibromyalgian hoitoon käytetyt lääkkeet eivät toimi.

Jos löytyy sopivan lääkitys, se on hieno asia. Tarjolla on myös täydentäviä ja lääkkeettömiä hoitoja: erilaiset keho-mieliterapiat, kehoterapiat, rentoutusharjoitukset, riittävä uni, omalle tasolle sopiva liikunta ja hyvää mieltä tuottava asiat. Painotan aina, että fibromyalgiaa sairastavan on ehdottoman tärkeää löytää omat jaksamisen rajat ja tehdä asioita jaksamisensa puitteissa. Oma vointini aaltoilee ja pyrin kuuntelemaan kehoni signaaleja. Opettelen yhä toimimaan rasitusikkunani rajoissa välttyäkseni fyysisiltä totaaliromahduksilta.

Sopeutuminen uudenlaiseen elämään fibromyalgiaan sairastuttua on prosessi, se vaatii aikaa, mutta palkintona voi kohtuullisen hyvä elämä fibromyalgian kanssa ja siitä huolimatta.

”Kun käy sivustolla lukemassa, niin alkaa pohtia, kuinka voi auttaa itseään.”

”Löysin paljon tietoa fibromyalgiasta ja vinkkejä sairauden kanssa elämiseen/pärjäämiseen.”

”Olen sivuston avulla oppinut kuuntelemaan kehoani ja jarruttamaan ajoissa.”

”Kuuntelen paremmin itseäni joka päivä. En syyllisty enää samalla tavalla lepotauoista tai omaan tahtiin tekemisestä kuin ennen. Olen saanut monenlaisia vinkkejä arkea helpottamaan.”

”Osaan paremmin ohjata toimintaani, etten omalla touhaamisella aja itseäni loppuun. Voimien säätelyssä olen petrannut.”

”Sivuston kautta olen taas alkanut pohtimaan omaa tilannettani. Se on palauttanut mieleeni armollisuuden itseään kohtaan, rentoutuksen tärkeyden ja pienikin hyvä on hyvää.”

”Sivusto auttaa mielestäni ymmärtämään fibroa sairautena ja miten monimuotoinen se on.”

”Olen opetellut rajaamaan tekemistä. Olen opetellut kieltäytymään epämieluisista asioista tai tehtävistä. Olen opetellut armollisuudessa itseäni kohtaan. Elämän laatu on kohentunut.”

”Olen konkreettisesti ottanut käyttöön ohjeet stressin helpottamiseksi. Opetellut aiemmin nukkumaan menoa ja rentoutumista. Oman ajan ottamista.”

”Olen antanut periksi siinä, että jos ei jaksa viikkosiivousta tehdä joka viikonloppu, niin sitten tehdään kun jaksetaan.”

”Koen, että olen hyötynyt kokonaisvaltaisesti sivustosta. Sieltä täältä on tullut uutta tietoa ja vanhankin tiedon kertaus on ollut hyväksi. Tällaista sivustoa olisin kaivannut silloin, kun sain diagnoosin.”

”Pieniä, helposti toteuttavia vinkkejä arkeen helpottamaan oloa ja jaksamista.”