Vertaistarinat

Vertaistukea voi saada saman kokeneelta henkilöltä. Pelot saattavat vähentyä ja usko elämän jatkuvuuteen palautua. Esteiden sijaan voi nähdä edessään mahdollisuuksia.

Olen tehnyt rauhan sairauteni kanssa

Verholehti, joka uskoo maailman kannattelevan ja siihen, että myötätuntoinen asenne itseä kohtaan on tärkeä omalle hyvinvoinnille.

Lääkkeet, liikunta ja mietiskely ovat keinoni elää fibromyalgian kanssa. Olen tehnyt sairauteni kanssa rauhan. Kehoni kaipaa tasapainoon. Kehoni tekee parhaansa sillä, mitä sille on annettu. Vain minä voin auttaa omaa kehoani tekemällä järkeviä valintoja, jotka eivät lisää kehoni kuormaa. Vain minä voin pyytää apua, kun sitä tarvitsen. Vain minä voin pysähtyä, silloin kun fibromyalgia sitä vaatii. Ja kun olen oikein fiksu, voin pysähtyä jo ennen kuin fibromyalgia ilmoittaa itsestään.  Fibromyalgia on alituinen kumppanini elämässäni. Olen elänyt sen kanssa kolmisenkymmentä vuotta.

Lääkäri pysähtyi, näki minut ja kuunteli minua, kun parikymppisenä nuorena kerroin vaivoistani. Hän bongasi fibromyalgian. Aloitin lääkityksen ennen testitulosten selviämistä. Testejä tarvittiin, koska suljettiin pois muita sairauksia. Parin päivän päästä lääkityksestä kehoni oppi, miten nukutaan aamuyön tuntien yli. Minun ei tarvinnut enää meditoida läpi yön kivun pahentuessa. Testit olivat puhtaat ja olin kipeä, mutta olin testien mukaan oikein terve. Lääkkeen annostusta lisättiin vielä ja sen jälkeen pystyin syömään ilman, että jokainen leuan liike sattui. Outo jomotus hampaiden juuressa hävisi. Pääsin eroon alipainostani vuoden sisällä lääkkeen aloittamisesta. Olihan syöminen yhtäkkiä muutakin kuin taistelua kipua vastaan. Kokeilin erilaisia ruokavalioita. Kasviruokavalion vaihdoin sekaruokavalioon ja ihan perinteiseen lautasmalliin. Ruuansulatus alkoi toimia kivuttomasti.

Lääkkeet eivät estäneet fibromyalgiaa liittoutumasta migreenini kanssa, eivätkä ne parantaneet lihasteni kykyä palautua rasituksesta. Koska nyt tiesin sairastavani tautia, joka lihaksiini vaikutti, osasin olla lempeämpi itselleni ja antaa lihaksilleni enemmän lepoa ja vaatia vähemmän maksimisuorituksia. Tasainen elämä oli fibromyalgialle parasta, mutta taitelijanelämä ei ole aina tasaista. Pyrin antamaan keholleni paljon palautumisaikaa nopeasti vaihtuvissa tilanteissakin.

Työkykyni romahti kolmenkympin kohdalla ja uuvuin kotitöistäkin. Lihakseni eivät enää palautuneet edes sen vertaa kuin yleensä, vaan askeleni lyhenivät ja selkää kolotti.  Minun oli hypättävä kokonaan pois perinteisen palkkatyön mallista, jossa minun piti olla kunnossa tiettyinä aikoina ja tiettynä päivänä ja ryhdyin freelanceriksi. Ensihoitajatsaapuivat eräänä aamuyönä tarkastamaan sydämeni kunnon, kun lihakset sen ympärillä vetivät kivuliaan krampin. Odotin kohtauksen ohimenoa ja kävin testeissä kohtauksen jälkeen, varmuuden vuoksi. Aina vaan olin testien mukaan erittäin terve niin sairaaksi.

Vuosien tauon jälkeen lääkeannosta lisättiin ja sain huomata, että hermostollani oli vielä temppuja jäljellä. Parissa päivässä opin nukkumaan. Sellaisella tavalla, jossa en yön aikana hallitse uniani ja pohdiskele omiani, vaan alitajuntani vyörytti minusta huolimatta unia katsottavakseni. Ja aamulla heräsin pöllämystyneenä siitä, että edellinen aito ajatukseni oli se, mitä olin ajatellut ennen nukkumaan menoa. Yön ajalta ei minulla ollut muistikuvia asentojen vaihtamisesta tai ympäristön äänistä. Heräsin täynnä kiitollista ihmetystä siitä, miten ihanaa on nukkua! Ja ai että, mikä mahtava taitominusta paljastui – saatoin aamulla herättyäni kääntää kylkeä ja jatkaa unia!

Nukun yhä niin kuin ihmisten kuuluu. Ilman lääkkeitä palaisin siihen outoon tilaan, jossa makaan sängyssä yön ja kuvittelen asioita. Päivisin lihakseni kramppaisivat ja nykisivät vähän koko ajan. Ajatukseni katkeaisivat ilman toivoa niiden palaamisesta uudelleen mieleen.  Vaikka pudottelen astioita, törmään seiniin, kompuroin kaduilla niin, en ole luopumassa lääkkeistäni. Lääkitys antaa minulle hieman tasoitusta elää maailmassa, joka on aika haastava ihmisille, joilla on fibromyalgia.

Toivon kaikille fibromyalgian ja muiden pitkäaikaissairauksien kanssa eläville kehorauhaa! Kehosi ei ole sairaanakaan vihollisesi. Anna kehollesi ja myös itsellesi se, mitä elämässä tarvitset – ilman syyllisyyttä, arvostelua tai surkuttelua. Kohtaa kehosi myötätuntoisesti ja aidosti. Silloin kehosi paljastaa sinulle hienoimman taitonsa – kyvyn päästää irti kivusta. Edes hetkittäin. Jokainen meistä ansaitsee elää edes pieniä hetkiä ilman kipua. Tulkoon ne hetket luoksesi aina vaan useammin!

Kuuntele omaa kehoasi

Nimim. Saga66. Sagan fibromyalgia todettiin 2014. Sagan mielestä kipujen kanssa voi elää täysipainoista elämää, kun muistaa kuunnella, mitä oma keho tarvitsee.

Olin työssäni armoton itselleni. Paiskin töitä, tein pitkiä päiviä ja joustin paljon työajoissa, tein ylitöitä ja paikkasin sairauslomia ajattelematta seurauksia. Kotona en sitten jaksanut tehdä paljoakaan, keräsin vaan voimia seuraavaan työpäivään. Tein hoitotöitä ja tunsin usein, että olen sairaampi kuin henkilö, jota hoidin. Kipuilin 24/7. Jossain vaiheessa kehoni teki stopin ja romahdin täysin.  Tajusin, että näin ei voi jatkua ja en voi enää tehdä hoitotyötä.

Minulla on fibromyalgian lisäksi muitakin sairauksia, nyt olen eläkkeellä. Annoin itselleni luvan sairastaa ja opettelin tuntemaan paremmin omia sairauksiani ja kuuntelemaan kehoani.  Aikaisemmin sain usein kortisonia olkapäihin. Nyt tiedän, että fibromyalgiassa veto pahentaa olkapäiden kipua ja sen vuoksi vältän kylmiä ja vetoisia paikkoja.

Jaksan tehdä raskaitakin askareita, vaikka tiedän, että seuraavat päivät ovat kipuilua. Silloin käytän aikaa rentoutumiseen, venyttelyyn ja kevyeen liikuntaan. 

Fibromyalgia, kehonvaltaaja ja muutoksen tuoja

Sari kokee olevansa onnekas, sillä hän on päässyt kunnon tutkimuksiin.

Jo alle parikymppisenä minulla oli outoja kremppoja, 1-2 päivän nuhaisuutta, alilämpöä ja kuumeilua, kurkkukipuja ja iltapäiväväsymystä. Harrastin silti liikuntaa ja olin muutenkin aktiivinen.

Pikakelauksella eteenpäin: kevättalvella 2017 sairastin rajun A-influenssan. Vuoden 2017 alkusyksyllä iski äkillinen syvä uupumus, aivosumu ja kovat kivut. Terveyskeskuslääkäri epäili fibromyalgiaa ja teetti laajat poissulkututkimukset. Tutkimusten välillä lepäsin tokkurassa ja uupuneena sängyssä. Tutkimuksia kertyi lukematon määrä terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa. Vitsailinkin uhranneeni kehoni ja vereni tieteen alttarille. Epäilen A-influenssan osaltaan laukaisseen fibromyalgian.

Sain lähetteen kuntoutuskartoitukseen, joka jatkui alkuarvion jälkeen kuntoutuksena 5 x 3 päivää. Fysiatri totesi minun sairastavan fibromyalgian vaikeaa muotoa ja olevan työkyvytön. 300 päivän sairausloman jälkeen sain kuntoutustukea kolmisen vuotta. Jatkoa haettiin samoin perustein kuin aiemmin – tällä kertaa kuntoutustukihakemus hylättiin. Todella ikävää, koska edelleenkään en ole työkykyinen.

Pääsin vuonna 2020 TAYS:n moniammatillisen väsymystyöryhmän potilaaksi hellittämättömän uupumukseni vuoksi. Tuli lisää diagnooseja, joita onkin kertynyt aika lailla fibromyalgiadiagnoosin jälkeen.

Olen ollut onnekas, sillä olen päässyt kunnon tutkimuksiin ja myös psykofyysiseen fysioterapiaan – normaali fysioterapia ei sovi minulle rasittavuutensa vuoksi. Käyn terapiassa, sillä koen henkisen tuen tärkeäksi kipujen ja uupumuksen kourissa eläessä.

Fibromyalgiaelämä vaatii sopeutumista ja uudelleenjärjestelyjä niin sairastuneelta kuin hänen perheenjäseniltäänkin; fibromyalgiaa voi hyvin kutsua koko perheen sairaudeksi. Minä kerroin diagnoosin saatuani miehelleni sairastuneeni todennäköisesti loppuiäkseni. Hän totesi pysyvänsä rinnallani. Toki häntä turhauttaa välillä, kun ei pysty oloani helpottamaan. Ja minä koen välillä syyllisyyttä sairauksieni aiheuttamista rajoitteista. Onneksi huono vaihe ei ole alati päällä.

Sairastuttuani sosiaalinen elämäni supistui minimiin. Jäljellä olevat ystävät ymmärtävät, etten aina jaksa tavata. Olen aistiyliherkkä enkä kestä hälyä pitkään, jos ollenkaan. Ja uuvun helposti. Olenkin joutunut luopumaan rakkaista liikunnallisista harrastuksistani. Sairastamisen parempien vaiheiden aikoina käyn lyhyillä kävelyillä.

Toimiminen Fibromyalgiayhdistys ry:ssä sen perustamisesta asti on tuonut merkityksellisyyttä elämääni. Hallituksen jäsenistä on muodostunut tärkeä ”etäperhe”. Opiskelen lisäksi tällä hetkellä kokemusasiantuntijaksi. Kurssi on osa-aikainen ja sopii hyvin rytmiini.

Fibromyalgia aiheuttaa lukuisia oireita. Kaikki eivät kuitenkaan johdu fibromyalgiasta. Minulla esimerkiksi todettiin vasta tänä keväänä kroonistunut migreeni. Aiemmin olen pitänyt vuosia jatkunutta päänsärkyäni fibromyalgian yhtenä oireena.

Sairastumiseni alusta lähtien olen kärsinyt unihäiriöistä. Joskus valvoin parikin yötä putkeen. Nykyään minulla on nukahtamislääkkeet. Olen huomannut saavani myös rentoutusnauhoitteista jossain määrin apua ylivireään aivotoimintaan. Nauhoitteita löytyy netissä. Kokeilemalla useampia löytyy se itselle sopiva.

Kuulun siihen joukkoon, joille lääkkeet eivät auta kipuihin. Olen kokeillut erilaisia ruokavalioita ja todennut gluteeniviljojen, sokerin ja joidenkin muiden ruoka-aineiden pahentavan oireiluani. Vältän niitä ja pyrin syömään terveellisesti. Lääketiede kehittyy ja fibromyalgiaa tutkitaan maailmalla paljon. Uusia lääkkeitä kehitetään koko ajan. Ehkä joku niistä voi tuoda avun meille, joille perinteisesti fibromyalgian hoitoon käytetyt lääkkeet eivät toimi.

Jos löytyy sopivan lääkitys, se on hieno asia. Tarjolla on myös täydentäviä ja lääkkeettömiä hoitoja: erilaiset keho-mieliterapiat, kehoterapiat, rentoutusharjoitukset, riittävä uni, omalle tasolle sopiva liikunta ja hyvää mieltä tuottava asiat. Painotan aina, että fibromyalgiaa sairastavan on ehdottoman tärkeää löytää omat jaksamisen rajat ja tehdä asioita jaksamisensa puitteissa. Oma vointini aaltoilee ja pyrin kuuntelemaan kehoni signaaleja. Opettelen yhä toimimaan rasitusikkunani rajoissa välttyäkseni fyysisiltä totaaliromahduksilta.

Sopeutuminen uudenlaiseen elämään fibromyalgiaan sairastuttua on prosessi, se vaatii aikaa, mutta palkintona voi kohtuullisen hyvä elämä fibromyalgian kanssa ja siitä huolimatta.

Käyttäjien kokemuksia sivustosta

”Kun käy sivustolla lukemassa, niin alkaa pohtia, kuinka voi auttaa itseään.”

”Löysin paljon tietoa fibromyalgiasta ja vinkkejä sairauden kanssa elämiseen/pärjäämiseen.”

”Olen sivuston avulla oppinut kuuntelemaan kehoani ja jarruttamaan ajoissa.”

”Kuuntelen paremmin itseäni joka päivä. En syyllisty enää samalla tavalla lepotauoista tai omaan tahtiin tekemisestä kuin ennen. Olen saanut monenlaisia vinkkejä arkea helpottamaan.”

”Osaan paremmin ohjata toimintaani, etten omalla touhaamisella aja itseäni loppuun. Voimien säätelyssä olen petrannut.”

”Sivuston kautta olen taas alkanut pohtimaan omaa tilannettani. Se on palauttanut mieleeni armollisuuden itseään kohtaan, rentoutuksen tärkeyden ja pienikin hyvä on hyvää.”

”Sivusto auttaa mielestäni ymmärtämään fibroa sairautena ja miten monimuotoinen se on.”

”Olen opetellut rajaamaan tekemistä. Olen opetellut kieltäytymään epämieluisista asioista tai tehtävistä. Olen opetellut armollisuudessa itseäni kohtaan. Elämän laatu on kohentunut.”

”Olen konkreettisesti ottanut käyttöön ohjeet stressin helpottamiseksi. Opetellut aiemmin nukkumaan menoa ja rentoutumista. Oman ajan ottamista.”

”Olen antanut periksi siinä, että jos ei jaksa viikkosiivousta tehdä joka viikonloppu, niin sitten tehdään kun jaksetaan.”

”Koen, että olen hyötynyt kokonaisvaltaisesti sivustosta. Sieltä täältä on tullut uutta tietoa ja vanhankin tiedon kertaus on ollut hyväksi. Tällaista sivustoa olisin kaivannut silloin, kun sain diagnoosin.”

”Pieniä, helposti toteuttavia vinkkejä arkeen helpottamaan oloa ja jaksamista.”